Wissenschaftliche Studien

2022 Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg

Seit dem 20.06.2022 begleiten Wissenschaftler*innen des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg und der Klinik für Palliativmedizin des Uniklinikums Heidelberg (UKHD) das Familienhörbuch-Projekt. Finanziert durch die Initiative „NCT Spenden gegen Krebs“ werden für diese Begleitforschung 50 Patient*innen vor und nach der Erstellung eines Hörbuchs mittels Leitfadeninterviews und Fragebögen interviewt, um zu erfassen, welche möglichen Auswirkungen die Erstellung des Hörbuchs auf die psychosoziale Stabilität und die persönliche Bewältigung der Erkrankungssituation hat.

Die Wissenschaftler*innen unter der Leitung von Prof. Dr. Bernd Alt-Epping möchten durch ihre begleitende Studie das Hörbuchprojekt fördern, das psychosoziale Angebot am NCT durch diese moderne Form von Biographiearbeit erweitern und dessen Wirksamkeit nachweisen. Folgeprojekte sollen die Nachwirkungen des Hörbuchs auf die Hinterbliebenen untersuchen. Bei nachgewiesenen positiven Effekten ist es das erklärte Ziel, dass die Hörbucherstellung als therapeutische Leistung langfristig in der Regelversorgung anerkannt wird.

Darüber hinaus wird das Angebot einer Hörbucherstellung für interessierte Patientinnen und Patienten unabhängig von der Studie fest in die onkologische Regelversorgung des NCT Heidelberg integriert.

https://www.nct-heidelberg.de/das-nct/spenden/wie-ihre-spende-hilft/foerderprogramm-spenden-gegen-krebs.html
https://www.nct-heidelberg.de/

2017-2019 Studie BMC Palliative Care

Das Familienhörbuch wurde von 2017 – 2019 durch das Team von Prof. Dr. Lukas Radbruch wissenschaftlich begleitet.

Hörbücher von unheilbar kranken Eltern für ihre Kinder – eine qualitative Auswertung
Henning Cuhls* , Michaela Hesse , Gülay Ates und Lukas Radbruch

Zusammenfassung

Hintergrund: Die Verbesserung der Lebensqualität ist eines der Hauptziele der Palliativmedizin. Biografische Ansätze werden oft in Kombination mit dem Hinterlassen eines Vermächtnisses in einer Reihe von verschiedenen Maßnahmen wie Dignity Therapy (würdezentrierte Therapie) oder ein Lebensrückblick genutzt. Diese Studie ist eine Untersuchung zur Wirkung von Hörbuch-Biografien für Palliativpatienten mit kleinen Kindern.

Methoden: Junge Eltern, bei denen eine lebensbegrenzende Krankheit diagnostiziert wurde, konnten sich beteiligen und ein Hörbuch für ihre kleinen Kinder erstellen. Das Hörbuch selbst wurde über mehrere Tage aufgenommen und von qualifizierten Radiojournalist*innen bearbeitet. Nach der Einwilligung wurden die Teilnehmer*innen im Laufe der Untersuchung zweimal zu Erwartungen, Bedenken, Motivation und Erfahrungen befragt. Die Interviews und Notizen wurden wortwörtlich transkribiert und mit Hilfe der Inhaltsanalyse (content analysis) ausgewertet. Die Inhalte der Hörbücher sind nicht Teil der Auswertung.

Ergebnisse: Die Daten wurden von Februar 2017 bis September 2020 erhoben. 54 Patienten mit 96 Kindern in einem Durchschnittsalter von sieben Jahren wurden einbezogen und haben ein Hörbuch erstellt. Das Hauptthema aller Interviews waren die Kinder. In absteigender Reihenfolge wurden hier als Schwerpunkte die Themen Vermächtnis, Motivation, Nutzung, Nutzen, Ziele, Schwierigkeiten und Ängste identifiziert. Alle Patienten würden die Aufnahme eines Hörbuches weiterempfehlen.

Schlussfolgerung: Die Erstellung eines Hörbuchs als Vermächtnis an ihre Kinder schien den erkrankten Eltern dabei zu helfen, mit der Begrenzung ihrer Lebenszeit umzugehen.

Die ausführlichen Ergebnisse dieser Studie finden sie hier.