Begeleidend onderzoek

De familie-audioboekinterventie werkt – dit wordt aangetoond door onafhankelijke wetenschappelijke studies die ons werk vergezellen. Sinds de oprichting is het werk van het non-profitbedrijf wetenschappelijk ondersteund. De mogelijkheid om een biografisch audioboek te verlaten kan ernstig zieke ouders emotioneel verlichten, kinderen blijvende herinneringen geven en familieleden versterken bij het omgaan met verdriet.

De resultaten wijzen op het bijzondere belang van het aanbod, onder meer wat betreft het bevorderen van veerkracht en identiteitsopbouw bij kinderen. Met het familie-audioboek kunnen emoties, waarden en verhalen worden doorgegeven die kinderlijke verbondenheid en gehechtheid bevorderen. De preventieve aanpak is om kinderen in stressvolle levenssituaties te ondersteunen en zo mogelijke gevolglasten te voorkomen. Begeleidend onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met universitaire partners en maakt integraal deel uit van ons werk.

Onderzoeksprioriteiten

Biografie werk in palliatieve zorg
Dr. Michaela Hesse analyseerde internationale literatuur over biografisch werk en het gebruik ervan in de palliatieve zorg. De resultaten staan in de publicatie Biografisch werk in de palliatieve zorg om te lezen.

Opleiding en inzet van vrijwilligers
Samen met Jürgen Goldmann (Hospice service Vuurtoren Bonn) ontwikkeld Dr. Michaela Hesse een opleidingsconcept voor het houden van biografische interviews door vrijwilligers. Uit deze bevindingen werd de behoefte aan toezicht en psychologische begeleiding duidelijk. De resultaten van de haalbaarheid en implementatie zijn opgenomen in de studie. Vrijwilligers in een biografieproject met palliatieve zorgpatiënten – een haalbaarheidsstudie (Duitse samenvatting) gepubliceerd.
Psychosociale effecten van familie-audioboeken
Geschreven door Dr. Michaela Hesse en Dr. Henning Cuhls en Dr. Gülay Ateş kwalitatieve interviews met ernstig zieke ouders. Uit de resultaten blijkt dat de oprichting van een Familie-audioboek Helpt ouders om hun resterende leven bewust vorm te geven en blijvende herinneringen voor hun kinderen te creëren. De resultaten zijn in Audioboeken van terminaal zieke ouders voor hun kinderen – een kwalitatieve evaluatie gepubliceerd.
Betekenis van het leven en identiteitsvragen
In een andere studie, Geschreven door Dr. Michaela Hesse en Dr. Henning Cuhls en Dr. Gülay Ateş de biografische en levensbeschouwelijke problemen van ernstig zieke ouders in vergelijking met andere palliatieve zorgpatiënten. De publicaties Prioriteiten van patiënten in een herinnerings- en erfenisinterventie in palliatieve zorg en betekenis in het leven van terminaal zieke ouders met minderjarige kinderen in vergelijking met palliatieve zorgpatiënten Verlicht deze bevindingen.
Biografie als copingstrategie
Sinds 2022 werkt Familienhörbuch gGmbH nauw samen met Prof. Dr. Bernd Alt-Epping en Anja Greinacher Nationaal Centrum voor Tumorziekten (NCT) Heidelberg. De eerste resultaten werden gepubliceerd onder de titel “Biografische luisterboeken in de palliatieve situatie: Kwalitatieve interviews over de haalbaarheid en doeltreffendheid van coping en ziekte-ervaring", gepresenteerd op het congres van de Duitse Vereniging voor Palliatieve Geneeskunde. De volledige studie is sinds het najaar van 2025 gepubliceerd onder de titel “Voordelen en uitdagingen van het opnemen van biografische audioboeken door ongeneeslijk zieke ouders aan hun kinderen: Een semigestructureerde interviewstudie” gepubliceerd (naar het abstracte).
Gebruik van het familie-audioboek
Onderzoek sinds 2024 Dr. Michaela Hesse, Dr. Gülay Ateş (Institute of Digital General Medicine, Universitair Ziekenhuis Aken) en Dr. Henning Cuhls het gebruik van de Familie-audioboek, het effect ervan op het beheer van verdriet en de tevredenheid van de betrokken gezinnen. De eerste resultaten van een online enquête zijn beschikbaar onder de titel Het gebruik van familie-audioboeken als erfenis voor rouwende kinderen – een verkennende kwantitatieve analyse verschenen.
Ondersteuning op basis van behoeften
Dr. Michaela Hesse en Dr. Gülay Ateş Samen onderzochten ze de psychosociale behoeften en de behoefte aan extra vaardigheden van het kantoor, de audiobioloog, de vrijwilligers en de geluidsontwerpers en geluidstechnici. De bevindingen worden verwerkt in gerichte trainings- en supervisiediensten, die worden aangeboden door de Reinhard Frank Stichting mogelijk worden gemaakt.