Recherche d'accompagnement
L’intervention du livre audio familial fonctionne, comme le montrent des études scientifiques indépendantes qui accompagnent notre travail. Depuis sa création, le travail de l'entreprise à but non lucratif est accompagné scientifiquement. La possibilité de laisser un livre audio biographique peut soulager émotionnellement les parents gravement malades, offrir aux enfants des souvenirs durables et renforcer les proches face au deuil.
Les résultats soulignent l’importance particulière de l’offre, notamment en ce qui concerne la résilience et l’identité des enfants. Le livre audio familial permet de transmettre des émotions, des valeurs et des histoires qui favorisent l'appartenance et les liens des enfants. L'approche préventive consiste à soutenir les enfants dans des situations de vie stressantes et à prévenir ainsi d'éventuelles charges ultérieures. La recherche d'accompagnement est réalisée en collaboration avec des partenaires universitaires et fait partie intégrante de notre travail.
Priorités de recherche
- Biographie en soins palliatifs
Dr. Michaela Hesse a analysé la littérature internationale sur le travail biographique et son utilisation en médecine palliative. Les résultats sont dans la publication «A Review of Biographical Work in Palliative Care» (Révision du travail biographique dans les soins palliatifs) à lire.
- Formation et engagement des bénévoles
Avec Jürgen Goldmann (Hospizdienst Lighthouse Bonn) développé Dr. Michaela Hesse un concept de formation pour la réalisation d'entretiens biographiques par des bénévoles. Ces résultats ont mis en évidence la nécessité d'une supervision et d'un accompagnement psychologique. Les résultats de la faisabilité et de la mise en œuvre sont présentés dans l'étude «Volunteers in a Biography Project with Palliative Care Patients – A Feasibility Study» (résumé en allemand). - Effets psychosociaux du livre audio familial
Dr. Michaela Hesse, Dr. Henning Cuhls et Dr. Gülay Ateş ont mené des entretiens qualitatifs avec des parents gravement malades. Les résultats montrent que la création d'un Livres audio de famille aide les parents à concevoir consciemment leur vie restante et à créer des souvenirs durables pour leurs enfants. Les résultats sont en «Audiobooks from Terminally Ill Parents for Their Children – A Qualitative Evaluation» publié. - Sens de la vie et questions d'identité
Dans une autre étude, nous avons examiné Dr. Michaela Hesse, Dr. Henning Cuhls et Dr. Gülay Ateş les thèmes biographiques et les questions de sens de la vie des parents gravement malades par rapport aux autres patients en soins palliatifs. Les publications «Patients’ Priorities in a Reminiscence and Legacy Intervention in Palliative Care» et «Meaning in Life of Terminally Ill Parents with Minor Children Compared to Palliative Care Patients» éclairent ces découvertes. - La biographie comme stratégie d'adaptation
Depuis 2022, la Familienhörbuch gGmbH travaille en étroite collaboration avec Professeur Bernd Alt-Epping et Anja Greinacher Centre national des maladies tumorales (NCT) de Heidelberg. Les premiers résultats ont été publiés sous le titre «Livres audio biographiques en situation palliative: Entretiens qualitatifs sur la faisabilité et l’efficacité de la copie et de l’expérience de la maladie» présentés lors du congrès de la Société allemande de médecine palliative. L'étude complète a été publiée depuis l'automne 2025 sous le titre «Benefits and challenges of recording biographical audiobooks by incurably ill parents to their children: A semi-structured interview study» publié (à l'abstract). Utilisation du livre audio familial
Explorer depuis 2024 Dr. Michaela Hesse, Dr. Gülay Ateş (Institut de médecine générale numérique, Hôpital universitaire d'Aix-la-Chapelle) et Docteur Henning Cuhls l'utilisation du Livres audio de famille, son effet sur la gestion du deuil ainsi que sur la satisfaction des familles concernées. Les premiers résultats d'une enquête en ligne sont présentés sous le titre «The Usage of Family Audiobooks as a Legacy for Grieving Children – An Exploratory Quantitative Analysis» sont apparus.Soutien axé sur les besoins
Dr. Michaela Hesse et Dr. Gülay Ateş ont examiné ensemble les besoins psychosociaux ainsi que le désir de compétences supplémentaires de la part du secrétariat, des audiobiographes, des bénévoles et des concepteurs sonores et des techniciens du son. Les connaissances sont intégrées dans des offres de formation et de supervision ciblées qui sont Fondation Reinhard Frank être rendue possible.
Accompagnement scientifique
Composé de qualité
French