Investigación complementaria
La intervención en audiolibros familiares funciona, como demuestran los estudios científicos independientes que acompañan a nuestro trabajo. Desde su fundación, el trabajo de la empresa sin fines de lucro ha sido apoyado científicamente. La posibilidad de dejar un audiolibro biográfico puede aliviar emocionalmente a los padres gravemente enfermos, dar a los niños recuerdos duraderos y fortalecer a los familiares para lidiar con el dolor.
Los resultados apuntan a la especial importancia de la oferta, también en términos de fomento de la resiliencia y la creación de identidad entre los niños. Con el audiolibro familiar, se pueden transmitir emociones, valores e historias que promueven la pertenencia y los apegos infantiles. El enfoque preventivo consiste en apoyar a los niños en situaciones estresantes de la vida y evitar así posibles cargas consiguientes. La investigación complementaria se lleva a cabo en cooperación con socios universitarios y es una parte integral de nuestro trabajo.
Prioridades de investigación
- Trabajo de biografía en cuidados paliativos
Dr. Michaela Hesse Se analizó la literatura internacional sobre el trabajo biográfico y su uso en cuidados paliativos. Los resultados están en la publicación Una revisión del trabajo biográfico en cuidados paliativos para leer.
- Formación y uso de voluntarios
Junto con Jürgen Goldmann (Servicio de hospicio Lighthouse Bonn) desarrollado Dr. Michaela Hesse un concepto de formación para la realización de entrevistas biográficas por voluntarios. A partir de estos hallazgos, se hizo evidente la necesidad de supervisión y acompañamiento psicológico. Los resultados de la viabilidad y la implementación se incluyen en el estudio. Voluntarios en un proyecto de biografía con pacientes de cuidados paliativos: un estudio de viabilidad (Resumen alemán) publicado. - Efectos psicosociales de los audiolibros familiares
Dr. Michaela Hesse, Dr. Henning Cuhls y Dr. Gülay Ateş Se realizaron entrevistas cualitativas con padres gravemente enfermos. Los resultados muestran que la creación de un Audiolibro familiar Ayuda a los padres a moldear conscientemente su vida restante y crear recuerdos duraderos para sus hijos. Los resultados están en Audiolibros de padres con enfermedades terminales para sus hijos: una evaluación cualitativa publicado. - Significado de la vida y cuestiones de identidad
En otro estudio, Dr. Michaela Hesse, Dr. Henning Cuhls y Dr. Gülay Ateş los problemas biográficos y de sentido vital de los padres gravemente enfermos en comparación con otros pacientes de cuidados paliativos. Las publicaciones Prioridades de los pacientes en una intervención de recuerdo y legado en cuidados paliativos y significado en la vida de padres con enfermedades terminales con hijos menores de edad en comparación con los pacientes de cuidados paliativos iluminar estos hallazgos. - La biografía como estrategia de afrontamiento
Desde 2022, Familienhörbuch gGmbH ha estado trabajando estrechamente con Prof. Dr. Bernd Alt-Epping y Anja Greinacher Centro Nacional de Enfermedades Tumorales (NCT) Heidelberg. Los primeros resultados se publicaron bajo el título «Audiolibros biográficos en situación paliativa: Entrevistas cualitativas sobre la viabilidad y la eficacia del afrontamiento y la experiencia de la enfermedad», presentadas en el Congreso de la Sociedad Alemana de Medicina Paliativa. El estudio completo se publica desde otoño de 2025 bajo el título «Beneficios y retos de la grabación de audiolibros biográficos por parte de padres con enfermedades incurables para sus hijos: Un estudio de entrevista semiestructurado» publicado (al abstracto). Uso del audiolibro familiar
Investigación desde 2024 Dr. Michaela Hesse, Dr. Gülay Ateş (Instituto de Medicina General Digital, Hospital Universitario de Aquisgrán) y Dr. Henning Cuhls el uso de la Audiolibro familiar, su efecto en la gestión del duelo y la satisfacción de las familias afectadas. Los primeros resultados de una encuesta en línea están disponibles bajo el título El uso de los audiolibros familiares como legado para los niños que sufren: un análisis cuantitativo exploratorio apareció.Apoyo basado en las necesidades
Dr. Michaela Hesse y Dr. Gülay Ateş Juntos examinaron las necesidades psicosociales, así como el deseo de habilidades adicionales por parte de la oficina, el biógrafo de audio, los voluntarios y los diseñadores de sonido y técnicos de sonido. Los hallazgos se incorporan a los servicios de capacitación y supervisión específicos, que son proporcionados por el Fundación Reinhard Frank ser posible.
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