Kompletterande forskning

Interventionen med familjens ljudböcker fungerar – detta framgår av oberoende vetenskapliga studier som åtföljer vårt arbete. Sedan starten har det ideella företagets arbete fått vetenskapligt stöd. Möjligheten att lämna en biografisk ljudbok kan känslomässigt lindra allvarligt sjuka föräldrar, ge barn varaktiga minnen och stärka släktingar i att hantera sorg.

Resultaten pekar på erbjudandets särskilda betydelse, bland annat när det gäller att främja motståndskraft och identitetsuppbyggnad bland barn. Med familjens ljudbok kan känslor, värderingar och berättelser föras vidare som främjar barnslig tillhörighet och bilagor. Det förebyggande tillvägagångssättet är att stödja barn i stressiga livssituationer och därmed förhindra eventuella följdbördor. Kompletterande forskning utförs i samarbete med universitetspartners och är en integrerad del av vårt arbete.

Forskningsprioriteringar

Biografiarbete inom palliativ vård
Dr Michaela Hesse analyserat internationell litteratur om biografiskt arbete och dess användning i palliativ vård. Resultaten finns i publikationen Biografiskt arbete i palliativ vård att läsa.

Utbildning och användning av volontärer
Tillsammans med Jürgen Goldmann (Hospice service fyren Bonn) utvecklat Dr Michaela Hesse Ett utbildningskoncept för att genomföra biografiska intervjuer med frivilliga. Från dessa resultat blev behovet av övervakning och psykologiskt ackompanjemang uppenbart. Resultaten av genomförbarheten och genomförandet ingår i studien. Volontärer i ett biografiprojekt med patienter inom palliativ vård – en genomförbarhetsstudie (tysk sammanfattning) publicerad.
Psykosociala effekter av familjeljudböcker
Michaela Hesse och Henning Cuhls och Dr. Gülay Ateş genomförde kvalitativa intervjuer med svårt sjuka föräldrar. Resultatet visar att skapandet av en Familjeljudbok Hjälper föräldrar att medvetet forma sin återstående livstid och skapa varaktiga minnen för sina barn. Resultaten är i Audiobooks from Terminally Ill Parents for Their Children – A Qualitative Evaluation publicerats.
Meningen med livet och identitetsfrågor
I en annan studie, Michaela Hesse och Henning Cuhls och Dr. Gülay Ateş de biografiska och livsförnuftiga frågorna om allvarligt sjuka föräldrar jämfört med andra palliativa vårdpatienter. Publikationerna Patientprioriteringar i en reminiscens och äldre intervention i palliativ vård och mening i livet för terminalt sjuka föräldrar med minderåriga barn jämfört med patienter med palliativ vård belysa dessa resultat.
Biografi som copingstrategi
Sedan 2022 har Familienhörbuch gGmbH haft ett nära samarbete med Författaren Bernd Alt-Epping och Anja Greinacher Nationellt centrum för tumörsjukdomar (NCT) Heidelberg. De första resultaten publicerades under rubriken ”Biografiska ljudböcker i den palliativa situationen: Kvalitativa intervjuer om genomförbarhet och effektivitet när det gäller hantering och sjukdomserfarenhet”, som presenterades vid kongressen för det tyska sällskapet för palliativ medicin. Den fullständiga studien har publicerats sedan hösten 2025 under titeln Fördelar och utmaningar med att spela in biografiska ljudböcker av obotligt sjuka föräldrar till sina barn: En semistrukturerad intervjustudie” publicerad (till det abstrakta).
Användning av familjens ljudbok
Forskning sedan 2024 Dr Michaela Hesse och Dr Gülay Ateş (Institutet för digital allmänmedicin, Universitetssjukhuset Aachen) och Dr. Henning Cuhls användningen av Familjeljudbok, dess inverkan på hanteringen av sorg och de berörda familjernas tillfredsställelse. De första resultaten av en webbenkät finns under rubriken Användningen av familjeljudböcker som arv för att sörja barn – en undersökande kvantitativ analys dök upp.
Behovsbaserat stöd
Dr Michaela Hesse och Dr. Gülay Ateş Tillsammans undersökte de de psykosociala behoven samt önskan om ytterligare färdigheter hos kontoret, ljudbiografen, volontärerna och ljuddesignerna och ljudteknikerna. Resultaten införlivas i riktade utbildnings- och övervakningstjänster, som tillhandahålls av Reinhard Franks stiftelse göras möjliga.