Accompagnamento della ricerca
L'intervento dell'audiolibro di famiglia funziona, come dimostrato da studi scientifici indipendenti che accompagnano il nostro lavoro. Fin dalla sua fondazione, il lavoro della società senza scopo di lucro è stato scientificamente supportato. La possibilità di lasciare un audiolibro biografico può alleviare emotivamente i genitori gravemente malati, dare ai bambini ricordi duraturi e rafforzare i parenti nell'affrontare il dolore.
I risultati evidenziano la particolare importanza dell'offerta, anche in termini di promozione della resilienza e della costruzione dell'identità tra i minori. Con l'audiolibro di famiglia, le emozioni, i valori e le storie possono essere trasmessi che promuovono l'appartenenza e gli attaccamenti infantili. L'approccio preventivo è quello di sostenere i bambini in situazioni di vita stressanti e quindi prevenire eventuali oneri conseguenti. La ricerca di accompagnamento viene svolta in collaborazione con partner universitari ed è parte integrante del nostro lavoro.
Priorità di ricerca
- Lavoro di biografia nelle cure palliative
Dott.ssa Michaela Hesse ha analizzato la letteratura internazionale sul lavoro biografico e il suo utilizzo nelle cure palliative. I risultati sono nella pubblicazione Una rassegna del lavoro biografico nelle cure palliative da leggere.
- Formazione e utilizzo dei volontari
Insieme a Jürgen Goldmann (Servizio ospedaliero Faro Bonn) sviluppato Dott.ssa Michaela Hesse un concetto di formazione per lo svolgimento di interviste biografiche da parte di volontari. Da questi risultati è emersa la necessità di supervisione e accompagnamento psicologico. I risultati della fattibilità e dell'attuazione sono inclusi nello studio. Volontari in un progetto di biografia con pazienti affetti da cure palliative – Uno studio di fattibilità (Riassunto tedesco) pubblicato. - Effetti psicosociali degli audiolibri di famiglia
Dr. Michaela Hesse, Dr. Henning Cuhls e Dr. Gülay Ateş ha condotto interviste qualitative con genitori gravemente malati. I risultati mostrano che la creazione di un Audiolibro di famiglia Aiuta i genitori a modellare consapevolmente la loro vita rimanente e creare ricordi duraturi per i loro figli. I risultati sono in Audiolibri di genitori malati terminali per i loro figli: una valutazione qualitativa pubblicato. - Significato della vita e questioni di identità
In un altro studio, Dr. Michaela Hesse, Dr. Henning Cuhls e Dr. Gülay Ateş i problemi biografici e di senso della vita dei genitori gravemente malati rispetto ad altri pazienti di cure palliative. Le pubblicazioni Priorità dei pazienti in un intervento di reminiscenza e eredità nelle cure palliative e significato nella vita dei genitori malati terminali con figli minori rispetto ai pazienti con cure palliative illuminare questi risultati. - La biografia come strategia di coping
Dal 2022 Familienhörbuch gGmbH lavora a stretto contatto con Prof. Dr. Bernd Alt-Epping e Anja Greinacher Centro nazionale per le malattie tumorali (NCT) Heidelberg. I primi risultati sono stati pubblicati con il titolo "Audiolibri biografici nella situazione palliativa: Interviste qualitative sulla fattibilità e l'efficacia dell'esperienza di coping e malattia" presentate al Congresso della Società tedesca di medicina palliativa. Lo studio completo è stato pubblicato dall'autunno 2025 con il titolo "Benefici e sfide della registrazione di audiolibri biografici da parte di genitori incurabili per i loro figli: Uno studio di intervista semi-strutturato" pubblicato (all'abstract). Uso dell'audiolibro di famiglia
Ricerca dal 2024 Dr. Michaela Hesse, Dr. Gülay Ateş (Istituto di Medicina Generale Digitale, Ospedale Universitario di Aquisgrana) e Il dottor Henning Cuhls l'uso del Audiolibro di famiglia, il suo effetto sulla gestione del dolore e sulla soddisfazione delle famiglie interessate. I primi risultati di un sondaggio online sono disponibili sotto il titolo L'uso degli audiolibri familiari come eredità per i bambini in lutto - un'analisi quantitativa esplorativa appariva.Sostegno basato sulle esigenze
Dott.ssa Michaela Hesse e Dr. Gülay Ateş Insieme hanno esaminato i bisogni psicosociali e il desiderio di ulteriori competenze da parte dell'ufficio, del biografo audio, dei volontari, dei sound designer e dei tecnici del suono. I risultati sono incorporati in servizi di formazione e supervisione mirati, che sono forniti dal Fondazione Reinhard Frank essere reso possibile.
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