Wissenschaftliche Begleitung
Begleitende Forschung zum Projekt „Familienhörbuch“
Das 2017 von Judith Grümmer initiierte Projekt Familienhörbuch – die Erstellung von Audiobiografien für die minderjährigen Kinder schwerkranker Eltern – wird seit Beginn wissenschaftlich begleitet. Von 2017 bis 2020 wurde die Forschung am Lehrstuhl für Palliativmedizin am Universitätsklinikum Bonn von der RheinEnergieStiftung gefördert. In enger Zusammenarbeit mit Expert:innen wie Dr. Michaela Hesse, Dr. Henning Cuhls, Dr. Gülay Ateş, Jürgen Goldmann, Prof. Dr. Bernd Alt-Epping und Dr. Anja Greinacher konnten wertvolle Erkenntnisse zur Wirkung, Umsetzung und Weiterentwicklung des Projekts gewonnen werden.
Diese wissenschaftliche Begleitung stellt sicher, dass das Familienhörbuch auf einer soliden Grundlage basiert und kontinuierlich weiterentwickelt wird.
Ein wichtiges Ergebnis dieser Kooperation ist das gemeinsam mit der Akademie für Palliativmedizin am Helios Klinikum Bonn/Rhein-Sieg erarbeitete Schulungskonzept für Audiobiograf:innen. Ein weiteres Beispiel ist die Studie zur Identifizierung gezielter Schulungs- und Supervisionsangebote für das Kernteam des Familienhörbuchs.
Forschungsschwerpunkte
- Biografiearbeit in der Palliativversorgung
Dr. Michaela Hesse analysierte internationale Fachliteratur zur Biografiearbeit und deren Einsatz in der Palliativmedizin. Die Ergebnisse sind in der Publikation „A Review of Biographical Work in Palliative Care“ nachzulesen. - Schulung und Einsatz von Ehrenamtlichen
Gemeinsam mit Jürgen Goldmann (Hospizdienst Lighthouse Bonn) entwickelte Dr. Michaela Hesse ein Schulungskonzept zur Durchführung biografischer Interviews durch Ehrenamtliche. Aus diesen Erkenntnissen wurde die Notwendigkeit einer Supervision und psychologischer Begleitung sichtbar. Die Ergebnisse zur Machbarkeit und Umsetzung sind in der Studie „Volunteers in a Biography Project with Palliative Care Patients – A Feasibility Study“ (deutsche Zusammenfassung) veröffentlicht. - Psychosoziale Wirkung des Familienhörbuchs
Dr. Michaela Hesse, Dr. Henning Cuhls und Dr. Gülay Ateş führten qualitative Interviews mit schwerkranken Eltern. Die Ergebnisse zeigen, dass die Erstellung eines Familienhörbuchs den Eltern hilft, ihre verbleibende Lebenszeit bewusst zu gestalten und bleibende Erinnerungen für ihre Kinder zu schaffen. Die Ergebnisse sind in „Audiobooks from Terminally Ill Parents for Their Children – A Qualitative Evaluation“ veröffentlicht. - Lebenssinn und Identitätsfragen
In einer weiteren Studie untersuchten Dr. Michaela Hesse, Dr. Henning Cuhls und Dr. Gülay Ateş die biografischen Themen und Lebenssinnfragen schwerkranker Eltern im Vergleich zu anderen Palliativpatient:innen. Die Publikationen „Patients’ Priorities in a Reminiscence and Legacy Intervention in Palliative Care“ und „Meaning in Life of Terminally Ill Parents with Minor Children Compared to Palliative Care Patients“ beleuchten diese Erkenntnisse. - Biografie als Bewältigungsstrategie
Seit 2022 arbeitet die Familienhörbuch gGmbH eng mit Prof. Dr. Bernd Alt-Epping und Anja Greinacher vom Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg zusammen. Ihre Arbeit „Biographische Hörbücher in der Palliativsituation: Qualitative Interviews zur Feasibility und zur Effektivität auf Coping und Krankheitserleben“ wurde auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin vorgestellt. Nutzung des Familienhörbuchs
Seit 2024 erforschen Dr. Michaela Hesse, Dr. Gülay Ateş (Institut für Digitale Allgemeinmedizin, Universitätsklinikum Aachen) und Dr. Henning Cuhls die Nutzung des Familienhörbuchs, seine Wirkung auf die Trauerbewältigung sowie die Zufriedenheit der betroffenen Familien. Erste Ergebnisse einer Online-Befragung sind unter dem Titel „The Usage of Family Audiobooks as a Legacy for Grieving Children – An Exploratory Quantitative Analysis“ erschienen.Bedarfsorientierte Unterstützung
Dr. Michaela Hesse und Dr. Gülay Ateş untersuchten gemeinsam die psychosozialen Bedarfe sowie den Wunsch nach zusätzlichen Kompetenzen seitens der Geschäftsstelle, der Audiobiograf:innen, der Ehrenamtlichen sowie der Sounddesigner:innen und Tontechniker:innen. Die Erkenntnisse fließen in gezielte Schulungs- und Supervisionsangebote ein, die durch die Reinhard-Frank-Stiftung ermöglicht werden.
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