Begleitforschung

Die Familienhörbuch-Intervention wirkt – das zeigen unabhängige wissenschaftliche Studien, die unsere Arbeit begleiten. Seit der Gründung wird die Arbeit des Non-Profit-Unternehmens wissenschaftlich begleitet. Die Möglichkeit, ein biografisches Hörbuch zu hinterlassen, kann schwerkranke Eltern emotional entlasten, Kindern bleibende Erinnerungen schenken und Angehörige im Umgang mit Trauer stärken.

Ergebnisse weisen auf die besondere Bedeutung des Angebots hin – u.a. im Hinblick auf Resilienzförderung und Identitätsbildung bei Kindern. Mit dem Familienhörbuch können Emotionen, Werte und Geschichten weitergegeben werden, die kindliche Zugehörigkeit und Bindungen fördern. Der präventive Ansatz besteht darin, Kinder in belastenden Lebenssituationen zu unterstützen und damit möglichen Folgebelastungen vorzubeugen. Die Forschung ist damit ein zentraler Bestandteil unserer gemeinnützigen Arbeit – und bildet eine fundierte Grundlage für eine mögliche Integration des Angebots in die Regelversorgung.

Forschungsschwerpunkte

Biografiearbeit in der Palliativversorgung
Dr. Michaela Hesse analysierte internationale Fachliteratur zur Biografiearbeit und deren Einsatz in der Palliativmedizin. Die Ergebnisse sind in der Publikation „A Review of Biographical Work in Palliative Care“ nachzulesen.

Schulung und Einsatz von Ehrenamtlichen
Gemeinsam mit Jürgen Goldmann (Hospizdienst Lighthouse Bonn) entwickelte Dr. Michaela Hesse ein Schulungskonzept zur Durchführung biografischer Interviews durch Ehrenamtliche. Aus diesen Erkenntnissen wurde die Notwendigkeit einer Supervision und psychologischer Begleitung sichtbar. Die Ergebnisse zur Machbarkeit und Umsetzung sind in der Studie „Volunteers in a Biography Project with Palliative Care Patients – A Feasibility Study“ (deutsche Zusammenfassung) veröffentlicht.
Psychosoziale Wirkung des Familienhörbuchs
Dr. Michaela Hesse, Dr. Henning Cuhls und Dr. Gülay Ateş führten qualitative Interviews mit schwerkranken Eltern. Die Ergebnisse zeigen, dass die Erstellung eines Familienhörbuchs den Eltern hilft, ihre verbleibende Lebenszeit bewusst zu gestalten und bleibende Erinnerungen für ihre Kinder zu schaffen. Die Ergebnisse sind in „Audiobooks from Terminally Ill Parents for Their Children – A Qualitative Evaluation“ veröffentlicht.
Lebenssinn und Identitätsfragen
In einer weiteren Studie untersuchten Dr. Michaela Hesse, Dr. Henning Cuhls und Dr. Gülay Ateş die biografischen Themen und Lebenssinnfragen schwerkranker Eltern im Vergleich zu anderen Palliativpatient:innen. Die Publikationen „Patients’ Priorities in a Reminiscence and Legacy Intervention in Palliative Care“ und „Meaning in Life of Terminally Ill Parents with Minor Children Compared to Palliative Care Patients“ beleuchten diese Erkenntnisse.
Biografie als Bewältigungsstrategie
Seit 2022 arbeitet die Familienhörbuch gGmbH eng mit Prof. Dr. Bernd Alt-Epping und Anja Greinacher vom Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg zusammen. Ihre Arbeit „Biographische Hörbücher in der Palliativsituation: Qualitative Interviews zur Feasibility und zur Effektivität auf Coping und Krankheitserleben“ wurde auf dem Kongress der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin vorgestellt.
Nutzung des Familienhörbuchs
Seit 2024 erforschen Dr. Michaela Hesse, Dr. Gülay Ateş (Institut für Digitale Allgemeinmedizin, Universitätsklinikum Aachen) und Dr. Henning Cuhls die Nutzung des Familienhörbuchs, seine Wirkung auf die Trauerbewältigung sowie die Zufriedenheit der betroffenen Familien. Erste Ergebnisse einer Online-Befragung sind unter dem Titel „The Usage of Family Audiobooks as a Legacy for Grieving Children – An Exploratory Quantitative Analysis“ erschienen.
Bedarfsorientierte Unterstützung
Dr. Michaela Hesse und Dr. Gülay Ateş untersuchten gemeinsam die psychosozialen Bedarfe sowie den Wunsch nach zusätzlichen Kompetenzen seitens der Geschäftsstelle, der Audiobiograf:innen, der Ehrenamtlichen sowie der Sounddesigner:innen und Tontechniker:innen. Die Erkenntnisse fließen in gezielte Schulungs- und Supervisionsangebote ein, die durch die Reinhard-Frank-Stiftung ermöglicht werden.