Sandra, ehemalige Palliativpatientin

Mein geliebtes Kind. Ich weiß nicht, wann du dir dieses Hörbuch anhören wirst, aber ich würde mir wünschen, dass du vielleicht es gemeinsam mit dem Papa anhörst. Es gibt viele lustige Geschichten. Und es gibt die Kapitel mit Karl, dem Krebs. Und die sind vielleicht...

Spenden statt Geburtstagsgeschenke

Yvonne Stüber initiiert eine Geburtstags-Aktion auf Facebook https://www.facebook.com/donate/2738818629694104/

Was ist ein Familienhörbuch?
Das Projekt »Familienhörbuch« bietet jungen PalliativpatientInnen mit kleinen und heranwachsenden Kindern die Möglichkeit, ihre Lebensgeschichte in Form eines Hörbuchs zu erzählen. Liebevolles, manchmal auch Unausgesprochenes, Erinnerungen, mit eigener Stimme dokumentiert.

Das Familienhörbuch begleitet die früh verwaisten Kinder und die ebenfalls trauernden Hinterbliebenen in die Zukunft, gibt viele Antworten auf die Frage „Wer war meine Mutter? Wer war mein Vater?“ So kann das Hörbuch die Trauerarbeit der Kinder und ihrer Familien langfristig und durch viele Lebensphasen hindurch begleiten und unterstützen.

Ziel des Audiobiografie-Projektes ist es, ein bisher europaweit einzigartiges Zukunftsgeschenk von sterbenskranken jungen Eltern für ihre früh verwaisenden Kinder aufbauen zu können, um den aus frühen Krankheits- und Verlusterfahrung  entstehenden posttraumatischen Belastungsstörungen bei Kindern vorzubeugen oder sie abzumildern.

Das Projekt soll die Erbringung, Förderung und Etablierung von kostenfreien Audiobiografien (Familienhörbuch) von sterbenskranken jungen Müttern und Vätern für ihre Kinder ermöglichen.

Das als gemeinnützig anerkannte Projekt ist auf Spendengelder angewiesen und finanziert sich seit März 2020 ausschließlich aus Crowdfunding und weitere Spenden-Aktionen.

Das Familienhörbuch-Projekt ist anerkannt als eine Initiative zur Umsetzung der „Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland„.

Zur flächendeckenden – aber weiterhin für Patienten kostenfreien – Etablierung des Angebotes im Gesundheitswesen wurde im Oktober 2019 die Familienhörbuch gGmbH gegründet.

Bei ausreichender Finanzierung wird das Team der Familienhörbuch gGmbH nach und nach erweitert, u.a., mit Audiobiografen,  die im Herbst/Winter 2019 an der MalteserAkademieBonn unter der Leitung von Prof. Radbruch und Judith Grümmer ausgebildet wurden. In den nächsten drei Jahren sind 200 und mehr Familienhörbücher realisierbar, sofern das Spendenaufkommen dafür ausreicht.

Aktuell: Das FamilienhörbuchONLINE
Palliativpatienten, schwerst erkrankte Mütter und Väter mit kleinen Kindern, können und sollen nicht warten müssen, bis die Corona-Krise beendet und die Ansteckungsrisiken minimiert sind. Hygieneabstandsregeln können wir auf den verschiedensten Wegen gut einhalten:

  • Interviews für ein Familienhörbuch können ONLINE erstellt werden. Dazu braucht es ein Laptop, ein Mikro, eine kleine Software und etwas technische Vorbereitung. Außerdem eine stabile Internetverbindung.
  • Wir verfügen über spezielle Mikrofone der Firma Yellowtech, die vom Pflegeteam auch in für den Besucher geschlossenen Stationen, im Krankenzimmer aufgebaut werden können – und dann können die Interviews selbst über eine (auch etwas instabile) W-Lan-Verbindung von einem Nebenraum aufgezeichnet werden.
  • Face-to-Face mit 2,5 m Hygieneabstand an einem geeigneten Ort nach Absprache.

 

Wer kann sich um Projektteilnahme bewerben?
Um Projektteilnahme bewerben können sich alle, die mit einer unheilbaren, lebensverkürzenden Diagnose konfrontiert sind und noch kleine und heranwachsende Kinder haben.

Das bedeutet aber nicht, dass die Erkrankung schon so weit fortgeschritten sein muss, dass unmittelbar mit einer massiven Verschlechterung zu rechnen sein muss. Kontaktieren Sie uns bitte gerne auch dann, wenn Sie das Gefühl haben, „noch Bäume ausreißen zu können“.

Schon die Prognose, „Ich werde meine heute noch kleinen Kinder, nicht mehr ins Erwachsenenleben begleiten können“, erweckt in jungen Eltern mit einer lebensverkürzenden Diagnostik die Frage: „Was könnte ich meinen Kindern von mir erzählen? Was möchten sie heute wissen? Oder was möchten sie später, wenn sie selbst herangewachsen sind, von mir hören?“

Wenn Sie ein Familienhörbuch für Ihre Kinder erarbeitet haben, dann können Sie sich anschließend wieder dem Leben zuwenden – mit dem Wissen, dass Sie mit Ihrer ganz persönlichen Lebens-HÖR-Geschichte ein Zukunftsgeschenk für Ihre Kinder auf den Weg gebracht haben.

Wie bewerben Sie sich um Projektteilnahme?
Damit die Organisation möglichst wenig Zeit in Anspruch nimmt und Sie Ihr Hörbuch zeitnah in Händen halten können, hier der detaillierte Ablaufplan.
Die Begleitevaluation verfolgt zwei große Ziele, zum einen soll wissenschaftlich belegt werden, dass Sie als Patient von diesem Projekt profitieren und zum zweiten sollen Sie während des Projekts einen professionellen Ansprechpartner haben, der Ihre Fragen und Sorgen kompetent beantworten kann.

  1. Basisbogen per Mail anfordern (Mail an Frau Grümmer und Frau Dr. Hesse)
  2. Basisbogen ausfüllen (bitte vom Patienten selbst, falls das nicht möglich ist, erklären warum) und als Scan per Mail zurückschicken.
  3. Sie erhalten dann per Mail die Mitteilung, ob Sie in das Projekt aufgenommen werden können.
  4. Wenn Sie in das Projekt aufgenommen sind, erhalten Sie per Mail die Aufklärung und Einwilligung in die Studie. Fragen können Sie telefonisch mit Frau Dr. Hesse klären. Die Einwilligung muss mit der Post an die Uniklinik versendet werden, da Ihre Unterschrift im Original vorliegen muss.
  5. Sobald die Einwilligung vorliegt, ruft Frau Dr. Hesse Sie an zwecks Begleitevaluation. In diesem Gespräch werden drei kurze Fragebögen à 5 Minuten erhoben und Sie werden zu Ihren Erwartungen und Befürchtungen befragt. Durch die Anbindung an die Uniklinik haben Sie für die Projektdauer eine kostenlose psychoonkologische Begleitung und mögliche Krisenintervention, falls durch die Interviews Themen wieder an die Oberfläche kommen, die Sie belasten. Darüber hinaus besteht die Möglichkeit zur Beratung im Umgang mit Ihren heranwachsenden Kindern.
  6. Sobald die Begleitevaluation abgeschlossen ist, können die Aufnahmen für das Hörbuch vereinbart und durchgeführt werden.
  7. Nach Abschluss der Interviews nehmen Sie bitte wieder Kontakt zu Frau Dr. Hesse auf und berichten von Ihren Erfahrungen.

 

Wie entsteht ein Familienhörbuch?
Sie erzählen Ihre Lebensgeschichte – oder einzelne Themen, die Ihnen wichtig sind – und wir begleiten Sie mit dem Handwerkzeug eines erfahrenen Journalisten durch Ihre Erinnerungen.

Wir unterstützen Sie beim Erzählen und wir fragen als Audiobiografen und Chronisten nach den vielen Erinnerungen, Erfahrungen und Geschichten, die in Ihrem Leben wichtig sind und die Sie zu der Person machten, die Sie heute sind.

Sie können für Ihre Kinder auch Geschichten vorlesen, Lieder singen, aus schon geschriebenen Briefen zitieren, Gedichte vortragen oder Tonmaterial aus Ihrem Leben (Kassettenrecorder/Tonmaterial aus alten Ferienvideos o.ä.) einbringen. Sie suchen Musikstücke aus, die Ihnen wichtig sind, erzählen von Konzerten oder Kinofilmen oder den Lieblingssendung Ihrer Kindheit etc.

Und am Ende der Interviewphase erarbeiten wir für das HörBUCH gemeinsam ein Inhaltsverzeichnis, ein Vorwort und Nachwort, damit die jeweils einzelnen Kapitel Ihres Familienhörbuch mit einer Hördauer von womöglich mehreren Stunden auch leichter auszuwählen sind.

Anschließend produzieren wir im Team mit professionellen Tontechnikern und Sounddesignern für Sie aus dem Interview- und Soundmaterial Ihr ganz persönliches Hörbuch.

So wird Ihr Hörbuch sowohl ein ganz persönliches Dokument Ihres Lebens als auch ein Hör-Buch mit gelebten Alltags-, Kultur- und Familiengeschichten unserer Zeit.

Im Laufe der Jahrzehnte wird Ihr Hörbuch immer kostbarer werden: Stellen Sie sich alleine die Anekdoten aus Ihrer Kindheit ohne Smartphone und Internet vor oder wenn Sie späteren Generationen erklären, was ein Schallplattenspieler oder CD-Player ist.

Das fertige Familienhörbuch erhalten Sie dann als Audiodateien auf Datenstick oder über einen datengeschützten Transferdienst.

Welche Kosten und welcher Zeit-Aufwand entstehen für die ErzählerInnen?
Die „Dosis des Erzählens“ und somit den Zeitaufwand bestimmen Sie selbst. Ob zwei Stunden oder drei Tage – wir beraten Sie und suchen gemeinsam mit Ihnen den passenden Ort und Zeitpunkt.

Wir können eine Ihren Lebensumständen angemessenen Zeitaufwand finden und die Interviews im Krankenhaus oder Hospiz oder Zuhause oder ONLINE aufzeichnen, weil Ihre Kräfte womöglich keine vielstündigen Interviews mehr zulassen. Und wir können überlegen, dass die Interviews für drei ganze oder sechs halbe Tage planen: ONLINE oder Face-to-Face.

Warum ist das Familienhörbuch für die Familien kostenfrei?
Die Familienhörbücher sind zurzeit für Familien, die mit einer lebensverkürzenden Diagnose konfrontiert sind, kostenfrei und das sollen sie auch in Zukunft bleiben.

Deshalb finanziert sich Erstellung eines Familienhörbuchs ausschließlich aus Spenden, die von Förderern sowie von Freunden und Familien, die schon audiobiografisch gearbeitet haben und nur für weitere Familien, die ein Familienhörbuch machen möchten, Spenden sammeln. Beispielsweise über Crowdfunding oder andere Spendenaktionen und Benefit-Veranstaltungen.

Der unerwartet große Erfolg solcher Spenden-Aktionen hat uns positiv überwältigt und maßgeblich dazu beigetragen, dass wir derzeit den allermeisten interessierten Patientinnen und Patienten die Erstellung eines Familienhörbuchs grundsätzlich kostenfrei anbieten können. Das heißt, bereits zum Zeitpunkt der (medizinisch getroffenen) Zusage an eine betroffene Person, in das Projekt aufgenommen zu sein, ist die Finanzierung des Hörbuchs gesichert.

Niemand muss Eigenmittel oder Spenden dafür bereits mitbringen, denn die haben mitfühlende Mitmenschen und Angehörige von früheren Betroffenen bereits gesammelt und der Familienhörbuch gGmbH für ihre Arbeit zur Verfügung gestellt, u.a. auch in solchen Fällen, wo leider die (Lebens-)Zeit der/des Betroffenen zur Vollendung des Hörbuchs nicht mehr ausgereicht hat.

Damit aber dieses Finanzierungsmodell dauerhaft funktionieren kann, bitten wir Sie gleichzeitig in obengenannter Weise um Ihr Engagement. Nur so bleiben Familienhörbücher auch für zukünftige Betroffene, so wie das Ihre, kostenfrei!

Wie klingt ein Familienhörbuch?
Das Familienhörbuch ist ein „Hör-Stück“ mit vielen akustischen Elementen und Musiken. Ein Stück Klangkunst. Im Mittelpunkt stehen Ihre Lebens-Geschichte und die Originalität Ihrer Stimme als Spiegel Ihrer Persönlichkeit.

Warum ist das Familienhörbuch-Projekt auf Spenden angewiesen?
Solange weder die großen gesellschaftlich relevanten Stiftungen noch Gelder aus öffentlichen Fördertöpfen noch Krankenkassen die Erstellung von Familienhörbücher als Zukunftsgeschenk für früh verwaiste Kindern fördern, ist das Projekt auf Ihre Spenden angewiesen.

Wofür verwenden wie Ihre Spenden?
Die Kosten eines Familienhörbuchs sind abhängig von der Dauer der Interviews, Anfahrtszeiten, Reisekosten, organisatorische Vor- und Nachbereitung, etc.

Das Team von Audiobiografien im Team der Familienhörbuch gGmbH begleitet in Zeiteinheiten von maximal drei Tagen oder sechs halben Tagen jeweils eine/n Projektteilnehmer/in audiobiografisch durch ihre Lebenserinnerungen.

Die professionell geführten Interviews und Gespräche werden Online oder Face-to-Cace aufgezeichnet. Dabei werden die Erzählenden aktiv durch ihre Lebens-Geschichte begleitet.

Es entstehen je nach Gesundheitssituation der ErzählerInnen ausführliche oder auch auf einige wesentliche Themen konzentrierte Familienhörbücher, beispielsweise dann, wenn angepasst an die Lebenssituation der ProjektteilnehmerInnen sehr konzentriert nur kurze Interviewzeiten möglich sind.

Anschließend werden die Originalton-Aufzeichnungen mit einem Team von Soundesignern/Tontechnikern/Musikern ganz individuell tontechnisch und dramaturgisch gestaltet und in Szene gesetzt.

Die Musikauswahl liegt zumeist in den Händen oder Ohren der Erzählenden (Was haben Sie in welcher Phase Ihres Lebens besonders gerne oder oft gehört? Welche Klänge verbinden Sie mit Kindheit, Familie und bestimmten Lebensereignissen?).

Die Hördauer liegt durchschnittlich bei von sechs bis sieben, kann aber auch zehn, fünfzehn Stunden sein. Dramaturgisch und tontechnisch professionell aufbereitet sind für diese Familienhörbücher dann zwischen 80 bis 100 Arbeitsstunden nötig.

In den Produktionskosten für das nach Arbeitsstunden genau abgerechneten Hörbuch nicht enthalten sind die zusätzlich nötigen Kosten für Verwaltung, Organisationsaufbau, Koordination mit der Uniklinik Bonn, die Aus- und Fortbildung, Supervision, IT-Sicherheit, Datenverwaltung und Datenschutz, Öffentlichkeitsarbeit etc.

Da sich das Projekt nach Abschluss der dreijährigen Pilotphase seit Frühjahr 2020 bundesweit im Aufbau befindet, bedeutet das ganz konkret, dass viele Leistungen zurzeit ehrenamtlich geleistet werden.

Pauline, mit 9 Jahren verwaist

Es hat auch das beruhigende, nochmal ihre Stimme zu hören, egal was es jetzt ist. Ich glaube, es ist sehr viel Abschied nehmen und es hilft, dass man sich damit abfinden kann. Das Beste ist, wenn sie in ihrem eigenen Hörbuch lacht, finde ich. Man erinnert sich nicht...

Pauline, mit 9 Jahren verwaist

Es hat auch das beruhigende, nochmal ihre Stimme zu hören, egal was es jetzt ist. Ich glaube, es ist sehr viel Abschied nehmen und es hilft, dass man sich damit abfinden kann. Das Beste ist, wenn sie in ihrem eigenen Hörbuch lacht, finde ich. Man erinnert sich nicht...

Keine Ergebnisse gefunden

Die angefragte Seite konnte nicht gefunden werden. Verfeinern Sie Ihre Suche oder verwenden Sie die Navigation oben, um den Beitrag zu finden.